尊龙AG旗舰厅app“今年我想再去济南动物园，看大象、长颈鹿和狮子，再买一个熊猫玩具，过年我想吃鱼形状的年糕。”
这是脊髓性肌萎缩症（以下简称“SMA”）患儿小石头2024年的新年愿望，但吃年糕的愿望被妈妈拒绝了。妈妈刘晴（化名）说：“年糕不好消化，等长大点我们再吃吧。”
这是他确诊SMA的第六年，一家人从知道这个病，到认识这个病，如今与该病竭力抗争，都离不开小石头爸爸妈妈的坚持。
刘晴说：“我们想法很简单，我们就要小石头这一个孩子，全身心都放在他身上，尽最大的努力。”令刘晴欣慰的是，一开始选择复健康复加SMA特效药这条路是正确的。
2018年11月底，快11个月大的小石头确诊SMA，也被称为婴幼儿渐冻症。
2019年，SMA特效药通过国内审批，但官方定价70万元一针，直到2021年1月尊龙AG旗舰厅app，近70万元一针的特效药降价至55万元一年六针。小石头一家东拼西凑55万元尊龙AG旗舰厅app，终于让小石头打上了第一针特效药。
55万元特效药即将打完，全家人正愁后续怎么办，万幸的是，2021年12月3日，国家医疗保障局公布了2021年国家医保药品目录调整结果，7种罕见病用药通过谈判方式进入医保目录中。这其中就包括治疗SMA的特效药。
2022年10月，在SMA特效药纳入医保近一年时间，小石头爸爸马大翔（化名）曾告诉潮新闻记者，特效药纳入医保后，小石头打的第一针自费1.9万元，第二针自费1.6万元，大大减轻了SMA患儿家庭的医治费用。
即便打上特效药，刘晴和马大翔都从未放松过小石头的复健，“我觉得还是锻炼最重要，打了针不锻炼还是白搭。”刘晴认为，人体肌肉肯定需要每天动，每天用才行，更不用说小石头。
谈起过往，刘晴仍记得小石头的样子：“没复健打针前，就好像这个小孩没有骨头，你让他靠坐着，很快就会往两边歪倒。”如今，小石头可以穿着矫正鞋自己扶站和扶走。
压腿、提腿、抬脚、 放腿、抬手、抓握……所有普通人生活中的小动作，都是小石头复健课上的主要内容，复健课每半个小时一节，一天至少上6节课。刘晴说，从小石头确诊SMA五年多时间里，复健课就从未落下过。
结束上午两个小时的复健课，刘晴和姥姥会抱着33斤重的小石头回家，简单吃个中饭，再让小石头穿着及膝的矫正鞋，站一会儿，睡个午觉，下午再回去上复健课。看着努力学站、学走的小石头，刘晴眼神坚定地说：“这是曾被医生判‘死刑’，活不过两岁的孩子，但他最近刚过了6岁生日。”
刘晴说，小石头有点小倔，和他爸爸像，对事物执着，常因为复健动作做不好哭鼻子，“他是个要强的孩子，有时候做不到就急，但自己嘴上不会承认。”
虽然妈妈老爱“吐槽”小石头，但他最爱抱抱亲亲妈妈，稚嫩的话语里，对康复有着坚定的执着尊龙AG旗舰厅app，他会炫耀着自己康复的成果说，“你看我手臂还能这样翻过来，能举那么高了。”其实，家里发生的事情，小石头都看在眼里，记在心里，默默用康复的成果，回报家人的付出。
这些骄傲炫耀的背后，是小石头流过的无数眼泪汗水和咬牙坚持，也有爸爸妈妈日复一日“狠心”的坚持和要求。刘晴说，康复已经是小石头生活最日常的一部分了。“从被动哭着康复，到现在到点会自己主动要求康复锻炼。”
365天，小石头的复健从不懈怠，但过年和年初一，爸爸妈妈会给小石头放半天假。小石头喜欢逛年集，他说自己想要毛茸茸的龙玩具：“这不是龙年了吗！”刘晴豪气地说：“没问题！”
但在吃上，刘晴不会心软。因为生病，小石头吃的东西都很简单，所以他最爱吃的红烧肉被限制。小石头说，自己能吃姥爷烧的红烧肉一大块，也因此，常因消化不良被多次禁止吃肉，石头会在想吃但不能吃的时候说：“我馋。”刘晴说，石头是个小馋猫，“因为SMA的小朋友消化功能不太好，所以容易消化不良。”
新的一年，看着一点一点进步的小石头，妈妈刘晴有了新的目标：“我希望小石头可以脱掉矫正鞋，可以独自站立，甚至可以把助推器扔掉，不用扶着往前走。”刘晴说，哪怕小石头走的姿势不那么好看，甚至很慢，“虽然石头没说，但我知道他肯定是想跟正常小朋友一起玩，一起上学，一起吃肯德基麦当劳的。”
